El jersey de Luca: Un cuento sobre la extrofia vesical por Rachele Nibale

Titulo del libro : El jersey de Luca: Un cuento sobre la extrofia vesical
Fecha de lanzamiento : September 22, 2015
Autor : Rachele Nibale
Número de páginas : 13
El jersey de Luca: Un cuento sobre la extrofia vesical por Rachele Nibale

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Rachele Nibale con El jersey de Luca: Un cuento sobre la extrofia vesical

La extrofia vesical – epispadias es una enfermedad rara que afecta a 1 sobre 40.000 niños nacidos vivos. Presentan al nacimiento una malformación de gravedad variable en el aparato urogenital con consiguientes problemas de incontinencia y de disfunción de los órganos genitales. El tratamiento de esta malformación es principalmente quirúrgico y se dirige de una parte a alcanzar la continencia urinaria, en pocos casos por vía natural y en la mayor parte de ellos por cateterismo intermitente, de la otra a la reconstrucción estética del aparato genital externo.
En este ámbito de singularidad informativa y experiencial nace la idea de escribir un cuento a utilizar en contextos didácticos para educar sobre enfermedades raras. Representa además un medio muy útil para la inserción escolar de quien está afectado por una patología urogenital, ya que permite educar en la diversidad.
A través del cuento y de la utilización del lenguaje de las imágenes se quiere narrar la historia de una persona y no de una enfermedad, para permitir no ver primero la enfermedad y luego a la persona sino antes a la persona y después la enfermedad.

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